PATIENTS

Le patient : être maître de ses choix 

  • " (...) Ne jamais oublier que c’est le malade qui sait ce qui est le mieux pour lui. (...) 


  • Chapitre 5 : le patient être maître de son destin

       1. Le malade, un être historique

       2. Être soi-même, oser ses propres décisions. 

       3. La méthode « ASA » : réagir lorsque la douleur surprend.

Prendre soin de soi

  • "Prendre soin de soi, c’est identifier avant tout ses besoins et donc apprendre à se connaître soi-même. J’essaie de ne pas me mentir. J’applique ce que l’on nomme la « parrêsia », le « dire vrai, le courage de la vérité » (Monvallier, 2009) vis-à-vis de moi, de mon corps, de ma vie. (...) La vérité par rapport à soi-même. Elle engage la personne à un renouvellement permanent de soi, face à la maladie, à son autonomie ou encore à la relation avec les soignants."


  • Chapitre 6 : Prendre soin de soi

       1. Changer de rythmes 
      2. Éviter l’isolement et la solitude
      3. Prendre soin de son corps
      4. Nourrir son intellect
      5. La puissance du vécu : le coaching de malades par un malade

Les associations de patients

  • "Tout à l’heure, j’affirmais qu’il était primordial de pouvoir choisir pour soi-même en toute liberté et avec toutes les options possibles analysées. Comment accéder à toutes ces informations ? (...)  Loin d’être connues et reconnues par beaucoup de praticiens, les associations de patients sont de merveilleux organismes où l’on peut trouver des renseignements actualisés et pragmatiques, mais aussi des groupes de paroles et une écoute attentive. Ces organisations ont le mérite d’être proches des patients, car elles se situent au cœur de la maladie."


 "Qui peut, mieux que les patients, comprendre et ressentir la tristesse, la colère, la           révolte, la déprime, mais aussi l’espoir par lesquels ils sont déjà passés ?"


  • Si vous désirez contacter une association de patients, je vous donne, ci-dessous, quelques adresses.

Quelles associations ? 

  • Le site européen « ORPHANET» ( Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins) recense la plupart des  maladies orphelines


https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR

  • "Internet est formidable, car il suffit de taper « associations de patients », y poindre le nom de la pathologie et l’internaute a accès aux sites correspondants directement."

Associations "maladies rares" en Belgique

NOUVEAU ! LIGNE "MALADIES RARES" 
0800/9 28 02
https://vimeo.com/342290651/012533186b    






Associations "maladies rares" en France


  • Un numéro officiel d'information : Maladies Rares Info Services    01 56 53 81 36

www.maladiesraresinfo.org

NOUVEAU en Belgique 

0800/9 28 02 

Ligne Maladies Rares 


La ligne "Maladies rares" vient d'être mise en service ce 20 juin 2019 par l'association RDB (Rare Disorders Belgium). Elle s'adresse aux patients, à leurs proches mais également aux professionnels de la santé. 
Pour retenir le numéro, c'est très simple : le 9 car c'est nouveau et le 28 02, il s'agit d'un clin d’œil à la journée internationale des maladies rares qui a lieu tous les 28 février. Vous pouvez visionner le spot de lancement  en cliquant sur le lien ci-dessous.